Người mắc xơ cứng bì sống được bao lâu?

Xơ cứng bì là một căn bệnh tự miễn, khá hiếm gặp, nguyên nhân gây nên bệnh đến nay vẫn chưa lý giải được, bệnh thường gặp ở nữ giới nhiều hơn nam giới. Đây là căn bệnh nặng và chưa có thuốc điều trị đặc hiệu. Chính vì sự diễn biến phức tạp của bệnh cùng với việc chưa có thuốc điều trị dứt điểm bệnh xơ cứng bì khiến cho bệnh nhân luôn lo lắng, tâm lý đè nặng, ảnh hưởng đến sức khỏe. Vậy người mắc xơ cứng bì có thể sống được bao lâu? Câu hỏi sẽ được giải đáp trong bài viết dưới đây của HoiBenh.

Bệnh xơ cứng bì là gì?

Bệnh xơ cứng bì là một căn bệnh nằm trong nhóm các bệnh hiếm gặp gây ra xơ cứng da và các mô kết nối. Triệu chứng của bệnh phần lớn thường dễ dàng nhận thấy trên da, nhưng cũng có một số trường hợp, bệnh gây nên tình trạng phá hủy các bộ phận khác trong cơ thể như mạch máu, cơ quan nội tạng và ống tiêu hóa. Các dấu hiệu và triệu chứng bệnh rất đa dạng tùy thuộc vào bộ phận nào bị ảnh hưởng.

Bệnh được chia làm hai dạng xơ cứng bì chủ yếu là: xơ cứng bì cục bộ và xơ cứng bì hệ thống.

• Xơ cứng bì cục bộ ảnh hưởng đến một phần cơ thể, thường là các tế bào da nằm ở bất kỳ chỗ nào trên cơ thể người bệnh. Bệnh không gây hại đến các cơ quan khác. Trong đa số các trường hợp mắc bệnh, bệnh nhân có thể sẽ tự khỏi, nhưng đối với những tình trạng nghiêm trọng hơn, xơ cứng bì có thể phá hủy da của người bệnh.

• Xơ cứng bì hệ thống gây ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể của người bệnh, bao gồm da, mô dưới da, mạch máu và các cơ quan nội tạng.

Triệu chứng thường gặp của bệnh xơ cứng bì

Trên thực tế, các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh xơ cứng bì rất đa dạng và khác nhau, những dấu hiệu này còn phụ thuộc vào phần cơ thể bị ảnh hưởng:

• Da nhìn trơn bóng do các mô dày và cứng gây ra, thường xuất hiện ở tay và mặt

• Ngón tay ngón chân lạnh và bị chuyển màu đỏ, trắng hoặc xanh, đây là hiện tượng Raynaud

• Đau và lở loét đầu ngón tay

• Có những đốm đỏ nhỏ trên mặt và ngực do những mạch máu bị mở hay còn gọi là giãn mao mạch

• Ngón tay, ngón chân bị sưng và đau

• Khớp bị sưng và đau

• Cơ yếu

• Khô mắt, khô miệng (hội chứng Sjogren)
  

• Phần lớn bàn tay và các ngón tay bị sưng

• Thở gấp

• Ợ nóng

• Tiêu chảy

• Sụt cân
  

Nếu gặp phải bất kỳ triệu chứng nào trong số những triệu chứng kể trên mà không rõ nguyên nhân, hãy tham khảo ý kiến của bác sĩ để có biện pháp phòng chống và điều trị kịp thời

Người bị xơ cứng bì sống được bao lâu?

Cho đến nay chưa có thống kê chính xác về tuổi thọ của người bị xơ cứng bì. Tuy nhiên theo những lời khuyên của các bác sĩ thì bệnh không có thuốc chữa đặc trị nhưng người bệnh vẫn có thể sống chung với nó nếu như tuân theo phác đồ điều trị. Việc này đồng nghĩa là người bệnh phải lạc quan sống cùng với căn bệnh, nếu như điều trị đúng cách bệnh sẽ không gây nguy hiểm gì đến tính mạng và người bệnh vẫn có thể kéo dài tuổi thọ cũng cải thiện chất lượng sống.

Ngược lại tuổi thọ của người bệnh có thể giảm xuống nếu như người bệnh bỏ tái khám, không tuân theo phác đồ điều trị của các bác sĩ. Bệnh sẽ trở nên nặng hơn, các tổn thương khó hồi phục như bình thường bởi các tổn thương không chỉ là ở ngoài da mà còn tổn thương ở phổi và đường tiêu hóa, kéo dài lâu ngày sẽ dẫn đến tử vong vì cơ thể suy kiệt, không thở được, ăn uống không hấp thu.

Tóm lại, đây là căn bệnh kéo dài suốt đời, vì vậy người bệnh cần lạc quan, sống và chiến đấu với bệnh tật. Nếu kiên trì điều trị người bệnh có thể kéo dài tuổi thọ trên 10 năm (chiếm khoảng 50 – 60%).

Điều trị xơ cứng bì như thế nào?

Đã có rất nhiều thuốc đã được thử nghiệm song vẫn chưa có 1 loại thuốc nào có hiệu quả tốt trong việc điều trị căn bệnh xơ cứng bì. Đây thực sự là một thách thức với nền y học bởi các triệu chứng của bệnh quá đa dạng và phức tạp. Cho đến nay chỉ có D- Penicillamine là được đánh giá cao, thuốc có tác dụng điều hòa miễn dịch, làm mềm da đồng thời giảm tỉ lệ tử vong trong vòng 2 đến 5 năm sử dụng.

Người bị xơ cứng bì da thường bị khô và ngứa vì vậy cần hạn chế tắm nhiều, nên thường xuyên dùng các loại kem dưỡng ẩm, dưỡng da, phải giữ ấm cho 2 tay, tuyệt đối không tiếp xúc sử dụng thuốc lá. Khi có các triệu chứng loét đầu chi cần đến bệnh viện để vô trùng tránh bị nhiễm trùng.

Nếu có các biểu hiện đau khớp có thể sử dụng các thuốc giảm đau corticoid liều thấp. Các triệu chứng trào ngược dạ dày thực quản sử dụng các thuốc ức chế dịch vị omeprazole, trimethoprim-sulfamethoxazole...

Chế độ sinh hoạt cho người bị xơ cứng bì

Mặc dù là một căn bệnh không thể khỏi được hoàn toàn, tuy nhiên bạn có thể kiểm soát được các triệu chứng của bệnh xơ cứng bì chỉ bằng cách thay đổi thói quen và chế độ sinh hoạt theo những cách sau:

• Vận động cơ thể: các bài tập thể dục rất quan trọng để giúp cơ thể khỏe mạnh và chống lại nguy cơ mắc nhiều bệnh. Ngoài ra, tập thể dục thúc đẩy tuần hoàn máu và ngăn cản sự cứng cơ cũng như giúp cho các khớp xương linh hoạt hơn.
  

• Không hút thuốc lá: Nicotine có thể tăng nguy cơ làm cho các mạch máu và mô phổi cứng lại. Nếu bạn khó có thể cai thuốc lá, hãy tìm đến sự hỗ trợ từ các bác sĩ.

• Kiểm soát ợ nóng: do ợ nóng tạo ra axit có thể phá hủy thực quản, bạn cần tránh sử dụng các loại thực phẩm khiến bạn ợ nóng hoặc ợ hơi. Bạn nên tránh ăn quá nhiều hoặc ăn ngay trước khi đi ngủ. Hãy điều chỉnh vị trí ngủ của bạn sao cho đầu đặt cao hơn ngực để tránh trào ngược. Nếu những mẹo nhỏ này không có tác dụng thì thuốc kháng axit có thể sẽ có hiệu qủa để loại bỏ các triệu chứng.

• Giữ ấm cơ thể

Bệnh xơ cứng bì chữa ở đâu?

Người bệnh xơ cứng bì khi phát hiện bệnh cần đến bệnh viện để được điều trị ngay, việc phát hiện sớm và tuân theo các phương pháp điều trị sẽ giảm tỉ lệ tử vong và kéo dài tuổi thọ đáng kể cho người bệnh. Tuyệt đối không được tự điều trị tại nhà hoặc điều trị theo các phương thức của thầy lang.

Tại Hà Nội

Bệnh viện Da liễu Trung ương

Tại đây, người bệnh sẽ được đội ngũ bác sĩ giỏi, giàu kinh nghiệm khám và điều trị. Trong đó, bác sĩ Nguyễn Thế Vỹ, bác sĩ Lê Hữu Doanh, bác sĩ Đỗ Thị Thu Hiền... cùng đội ngũ y tá, nhân viên y tá chu đáo, nhiệt tình.

Bênh cạnh đó, bệnh viện còn được trang bị hệ thống cơ sở vật chất, kỹ thuật hiện đại nhằm đáp ứng nhu cầu khám chữa bệnh của bệnh nhân ở nhiều nơi.

Thời gian làm việc:

• Thứ 2 đến thứ 6: 6h00 - 18h30

• Thứ 7 và chủ nhật: 7h30-17h30.
  

Địa chỉ: Số 15A Phương Mai, quận Đống Đa, Hà Nội

Bệnh viện Da liễu Hà Nội

Bệnh viện Da liễu Hà Nội được thành lập ngày 10/5/2004 trên cơ sở tổ chức lại Trung tâm Da liễu. Hiện bệnh viện là chuyên khoa đầu ngành da liễu của thành phố, có chức năng khám và điều trị bệnh cho bệnh nhân mắc các bệnh lý về da. Bệnh viện Da liễu Hà Nội được Nhà nước tặng Huân Chương Lao Động hạng III (5/7/1986); bằng khen của Bộ Y tế đạt tiêu chuẩn "Bệnh viện Xuất Sắc Toàn Diện” năm 2009; giấy khen, bằng khen của Ủy ban Nhân dân thành phố, Bộ Y tế về công tác chuyên môn.

Cơ sở 2 bệnh viện Da liễu Hà Nội vốn là Trung tâm Da liễu Hà Đông sáp nhập vào bệnh viện Da liễu Hà Nội vào ngày 15/11/2013 để đáp ứng nhu cầu thăm khám và điều trị ngày càng cao của người dân thành phố và các khu vực lân cận khác.

Đây là địa chỉ đầu tàu và một trong những cơ sở y tế được nhiều người tin tưởng lựa chọn nhờ hệ thống trang thiết bị và đội ngũ y bác sĩ được đánh giá với trình độ chuyên môn cao.

Thời gian làm việc:

• Thứ 2 đến thứ 6: 7h00 - 11h00 và 13h30 - 17h30.

• Thứ bảy và chủ nhật: 7h00 - 11h30 và 14h00 - 17h00 (chỉ tiến hành thăm khám dịch vụ và không thăm khám bảo hiểm y tế)
  

Địa chỉ:

• Cơ sở 1: 79B Nguyễn Khuyến, phường Văn Miếu, quận Đống Đa, Hà Nội (cơ sở chính của bệnh viện)

• Cơ sở 2: số 2D Nguyễn Viết Xuân, quận Hà Đông, Hà Nội

• Cơ sở 3: Khoa Điều trị Nội trú Quốc Oai, Quốc Oai, Hà Nội.

Bệnh Viện Bạch Mai

Địa chỉ: Tầng 4, tòa nhà p, 78 Giải Phóng, phường Phương Mai, quận Đống Đa, Hà Nội

Làm việc: 6h00 - 12h00 và 13h30 - 18h00

Bệnh viện Bạch Mai quy tụ đội ngũ bác sĩ giỏi, giàu kinh nghiệm, đặc biệt là về các bệnh chân tay miệng. Tại đây, người bệnh được các bác sĩ như BS Ngô Xuân Nguyệt, BS Ngô Quốc Thịnh, BS Nguyễn Thị Mỹ Hà cùng với đội ngũ nhân viên y tế nhiệt tình, chu đáo khám và điều trị bệnh nhanh và hiệu quả.

Để đạt được thành tựu tốt trong khám chữa bệnh, bệnh viện rất chú trọng tới cơ sở vật chất, trang thiết bị. Vì thế, người bệnh khi tới đây khám chữa bệnh hoàn toàn yên tâm về chất lượng và dịch vụ tại đây.

Bệnh viện Da liễu thành phố Hồ Chí Minh

Bệnh viện Da liễu thành phố Hồ Chí Minh trực thuộc sở y tế thành phố Hồ Chí Minh, được bộ y tế phân công giúp Viện da liễu Việt Nam trong công tác chỉ đạo tuyến 21 tỉnh - thành phố phía Nam từ Ninh Thuận trở vào. Bệnh viện có 6 nhiệm vụ chủ yếu là tuyến giám sát của khu vực phía nam trong chẩn đoán và điều trị bệnh phong, bệnh lây qua tình dục và bệnh da, cùng bộ môn da liễu của trường Đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh và trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch thành phố Hồ Chí Minh, chỉ đạo tuyến hoạt động da liễu khu vực phía nam, thông tin – giáo dục – truyền thông về da liễu, nghiên cứu khoa học trong các lĩnh vực trên, hợp tác quốc tế.

Bệnh viện Da liễu có nguồn nhân lực dồi dào là các cán bộ đại học, trên đại học trong đó có 68 cán bộ đại học, trên đại học chiếm 31,48 %. Bên cạnh đó là số lượng nhân lực trung học là 81 chiếm 37,5%, sơ học là 14 chiếm 6,48%, các thành phần khác số lượng 53 chiếm 24,54%. Ngoài số cán bộ nói trên còn có 15 cán bộ viên chức của bộ môn Da liễu trường Đại học Y Dược thành phố Hồ Chí Minh và 3 cán bộ của bộ môn Da liễu trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch thành phố Hồ Chí Minh cũng làm việc tại bệnh viện.

Điện thoại: 0283 9305 419

Địa chỉ: 2 Nguyễn Thông, phường 6, quận 3, TP Hồ Chí Minh

Khoa Da liễu - Bệnh viện quận Thủ Đức

Khoa Da liễu bệnh viện quận Thủ Đức ban đầu chỉ là một phòng khám thuộc khoa Khám bệnh với duy nhất một bác sĩ. Đến tháng 04 năm 2010 thì khoa Da liễu được thành lập và cho đến năm 2011 số lượng nhân viên trong khoa đã tăng lên 06 bác sĩ và đều có trình độ sau đại học và 02 điều dưỡng. Lượng bệnh lúc đầu chỉ vài bệnh đến nay đã tăng lên rất nhiều. Hiện tại ngoài việc khám, điều trị các bệnh lý về da, lông, tóc, móng các bác sĩ của khoa còn tham gia tư vấn và thực hiện chăm sóc da bằng những kỹ thuật cao với nhiều máy móc hiện đại với mong muốn đem lại cho người bệnh, khách hàng làn da đẹp nhất.

Điện thoại: 0283 8963 194

Địa chỉ: 29 Khu phố 5 Phú Châu, phường Tam Phú, quận Thủ Đức, TP Hồ Chí Minh.

Trương Thủy