Trải nghiệm của 7 người mắc bệnh lupus

Rất nhiều ngôi sao trên thế giới phải chật vật điều trị căn bệnh này

Selena Gomez cuối cùng cũng hé lộ lý do thực sự cô vắng bóng một thời gian năm 2013: ngôi sao nhạc pop phải điều trị bệnh lupus.

Trong một cuộc phỏng vấn mới với Billboard, nữ diễn viên-ca sĩ 23 tuổi, trải lòng rằng cô đã trải qua quá trình hóa trị liệu cho căn bệnh tự miễn này trong vô vàn suy đoán của người hâm mộ cuồng nhiệt và phương tiện truyền thông (một số bài báo nói rằng cô ở cai nghiện trong trại cai nghiện, đúng là một sự xúc phạm) đó là lý do tại sao cô ấy phải giữ kiềm chế.

"Tôi được chẩn đoán mắc bệnh lupus, và tôi phải trải qua hóa trị liệu. Đó mới là sự thật. Tôi suýt chút nữa đã bị đột quỵ ", Gomez nói với tạp chí. "Tôi muốn nói rằng, “Các bạn không thể tưởng tượng được. Tôi phải hóa trị liệu. Còn các bạn lại đẩy tôi vào tình thế khó khăn. Tôi phải tự nhốt mình cho đến khi cảm thấy thoải mái và tự tin hơn“

Lupus là gì?

Lupus ban đỏ hệ thống (SLE), gọi tắt là lupus là một bệnh tự miễn mãn tính xảy ra khi hệ thống miễn dich của con người tấn công chính những cơ quan và các tế bào của cơ thể - và thường phải mất nhiều năm để chẩn đoán. Lupus đôi khi cũng bị nhầm với các bệnh khác. Tại sao? Vì các triệu chứng thường không rõ ràng và thay đổi nhanh chóng, như mệt mỏi, đau khớp, sưng, sốt và phát ban, đặc biệt là "hồng ban hình cánh bướm", loang cả hai má trông như bị cháy nắng.

Viêm do bệnh lupus có thể gây tổn hại cho tất cả các bộ phận từ thận, da, khớp, và các tế bào máu, phổi, não và tim. Tuy nhiên, những tác động về thể chất và tinh thần do bệnh này gây ra có thể khác nhau ở mỗi người.

Bởi vì bệnh lupus không chỉ khó chẩn đoán, mà còn khó nhận biết, chúng tôi hỏi một số người mắc lupus để chia sẻ về những gì họ muốn mọi người biết về căn bệnh này, và động lực nào giúp họ vượt qua. Dưới đây là câu chuyện của họ.

Hồng ban hình cánh bướm 2 bên má - dấu hiệu rõ ràng nhất của bệnh Lupus.

"Nhiều người nói rằng chúng tôi không bị bệnh" trong khi bên trong chúng tôi đang có một cuộc chiến đấu mãnh liệt. "- Sharon Harris, 36 tuổi, người sáng lập và chủ tịch của Lupus Detroit

Harris, bị chẩn đoán mắc bệnh năm 23 tuổi, đã trải qua tất cả 13 năm: từ "hồng ban hình cánh bướm" đến sưng khớp. Cô ấy đang hồi phục từ một cơn đột quỵ gần đây.

"Một ngày, tôi rửa mặt và chà khăn lên lông mi. Tôi sững lại. Tôi quá kiệt sức để hét lên, tôi ngồi thừ ra bên rìa bồn tắm ", Harris nói. "Lông mi của tôi bị tổn thương, tôi sẽ không bao giờ quên điều đó."

Nhưng ở một khía cạnh khác, Harris cho biết có ngày cô cảm thấy như mình có thể chạy marathon. "Thấy chưa, lupus không chỉ là một căn bệnh thể chất. Nó còn là căn bệnh tinh thần. Vào những ngày đẹp trời, tâm trí tôi minh mẫn và bình yên, các cử động cũng linh hoạt. "

“Câu thần chú” của cô: Tránh suy nghĩ tiêu cực và yêu chính mình. "Bạn có thể không có tóc, bạn có thể có "hồng ban hình cánh bướm", đốt ngón tay của bạn có thể sưng húp như quả chanh, nhưng bạn vẫn còn cơ hội mà”.

Người thân nói với tôi," Ít nhất thì nó cũng không phải ung thư. ' "- Ayanna Dookie, 34 tuổi, diễn viên hài độc thọai trên sân khấu nói.

09 Tháng 11 2012: Dookie sẽ không bao giờ quên được ngày cô nhận được chẩn đoán chính thức mình mắc bệnh lupus ban đỏ. Cô ấy không có bất cứ triệu chứng nào của lupus, ngoại trừ đau khớp ở cổ tay. Không thể phát hiện ra bệnh cho đến khi bác sĩ yêu cầu xét nghiệm máu.

"Ngày kinh hoàng ấy khiến tôi cảm thấy suy sụp, mắt lờ đờ mệt mỏi không muốn mở, đau khớp, đau lưng từ tình trạng viêm phổi," Dookie nói. "Thực hiện các chức năng cơ bản là trở ngại lớn nhất, và cơn đau dường như kéo dài vô tận." Nói cách khác, dù không phải là ung thư, nó vẫn thực sự là căn bệnh đáng sợ.

Thay vì để căn bệnh hành hạ, cô lên kế hoạch cho những ngày tươi đẹp với rất nhiều các hoạt động khác và lắng nghe cơ thể của mình khi cần giảm bớt hoạt động. Trong tháng này, Dookie có một lịch bận rộn với các buổi biểu diễn hài độc thoại, và cô thậm chí còn đăng ký một khóa học chạy vượt chướng ngại vật với bạn bè.

"Duy trì sức khỏe tốt không chỉ là một cuộc hành trình thể chất", cô nói.

Ayanna Dookie.

"Tôi đã từ bỏ cuộc sống cũ của mình." - Kristin Jones, 30 tuổi, nhà thiết kế hàng dệt kim

Cuộc hành trình với lupus của Jones bắt đầu chỉ hơn một năm trước, và trong khi cần phải có những thay đổi trong cuộc sống, cô lại chọn học cách sống chung với bệnh lupus.

"Tôi đang có những ngày tuyệt vời, tôi như đang được trở lại là con người cũ của mình. Nhưng tôi vẫn còn bị bệnh và do đó, tôi không thể đi xe đạp hay chạy bộ, "cô nói. "Co duỗi 10 phút mỗi ngày với tôi là hoạt động thực sự vất vả, và đó là lý do mọi người không hiểu vì khi ngồi và nói chuyện với bạn, hầu hết thời gian tôi vẫn bình thường."

Tuy nhiên, Jones cho biết thêm, "Trong khi cuộc sống của bạn không thay đổi và hạn chế thay đổi, không có nghĩa là bạn không thể vui vẻ và hạnh phúc. Hãy tìm không gian mới của bạn trên thế giới. "

"Phần khó nhất đối với tôi là bảo hiểm y tế." - Dana Whitney, 42 tuổi, phó chủ tịch truyền thông.

Ở tuổi 17, Whitney nhận thấy những triệu chứng đầu tiên, đau cơ và phát ban, mà ban đầu cô nghĩ chỉ là bị cháy nắng. Nhưng mẹ cô, người cũng mắc chứng bệnh tự miễn, trở nên điên cuồng khi mọi thứ trở nên tồi tệ và đưa cô đến gặp bác sĩ chuyên bệnh thấp, người đã chẩn đoán cô bị lupus.

"Thật không may, vào thời điểm đó gia đình tôi không có bảo hiểm y tế," Whitney giải thích. "Chúng tôi đã phải chờ một vài tháng theo đuổi điều trị để xếp hàng bảo hiểm y tế, vì vậy những tháng đầu tiên của trường trung học thật khó khăn."

"Nó thúc đẩy nhiều quyết định sự nghiệp của tôi" vì bảo hiểm y tế, cô nói. "Nhưng điều tuyệt vời nhất là tôi nhận được tin tốt từ bác sĩ. 'Không cần hóa trị nhiều, chỉ cần dùng thuốc. "Tôi đã sống khỏe mạnh. Điều đó hoàn toàn có thể xảy ra mà"

"Thật khó để nói với mọi người về những gì bạn đang cảm thấy và thật khó để họ hiểu được bạn đã mệt mỏi như thế nào." - Jessica Goldman Foung, 32 tuổi, tác giả và người sáng lập của blog Sodium girl

Foung là một trong số vô vàn những người phụ nữ mắc bệnh tự miễn. Nhưng cô không hề hay biết cho đến sau sinh nhật thứ 21 khi lupus tấn công não và thận; xét nghiệm máu sau đó mới cho biết cô bị lupus.

Một trong những biện pháp của cô là điều chỉnh ngôn ngữ sử dụng, cả với chính mình và với những người thân yêu của mình. Trường hợp nào? Cô ấy dùng từ "có lẽ". Foung nói, "Tôi ghét cảm giác giống như một tàn lửa yếu ớt. Nhưng bây giờ, bằng cách luôn nói “ có lẽ”, tôi tự tạo sự thanh thản cho bản thân khi cần thiết. Và tôi đặt kỳ vọng thực tế với bạn bè. "

Cô cũng không dùng những từ như "ốm" hay "mệt mỏi". Ví dụ: "Đối với mức năng lượng, sử dụng 1/10 -một cho các hoạt động mạnh và 10 cho sự lười biếng sau một đêm ở Vegas - khiếu hài hước sẽ không bao giờ làm tổn thương, "cô nói.

"Có những ngày tôi cảm thấy tuyệt vời." - Ingrid Harrell, giáo viên

Harrell được chẩn đoán mắc bệnh năm 2011 sau khi bị đau khớp mãn tính phải đi khập khiễng.

Ingrid cũng miêu tả những ảnh hưởng nặng nề của mệt mỏi và làm thế nào nó có một số điện thoại trên các mối quan hệ với bạn bè và gia đình. "Họ cứ nghĩ tôi mắc chứng nghi bệnh trong khi căn bệnh này thực sự có thể gây tổn hại cho cơ thể của bạn" cô nói.

Lời khuyên của cô ấy cho người khác: Hãycho phép bản thân được nghỉ ngơi. "Theo tôi căng thẳng gây nên tình trạng viêm. Tôi khuyên bạn nên tránh tình huống căng thẳng, nếu bạn dành sự quan tâm cho cơ thể của mình. Cố sức chỉ khiến tình trạng nghiêm trọng hơn mà thôi, "cô giải thích.

Ảnh minh họa.

"Quan niệm sai lầm phổ biến nhất là bệnh lupus không ảnh hưởng đến nam giới." - Anthony Turk, 47 tuổi, nhà báo

Turk, người có tiền sử gia đình mắc bệnh lupus, được chẩn đoán bị bệnh năm 20 tuổi. Ông đã làm tất cả những gì có thể để chăm sóc bản thân, nhưng vẫn bị cảm lạnh, cúm, và đau khớp. Ông không nghĩ mình bị lupus cho đến khi một người bạn bác sĩ nhận thấy dấu hiệu “hồng ban hình cánh bướm” trên mặt của tiến hành một cuộc hẹn để đưa ra chẩn đoán chính thức.

Lupus phổ biến hơn ở phụ nữ, ai cũng biết điều đó. "Bệnh nhân nam mắc lupus đang được chẩn đoán mắc bệnh hàng ngày," Turk nói. "Triệu chứng Lupus có nhiều dạng khác nhau và không phải ai cũng có triệu chứng như nhau. Ngoài ra, không phải tất cả bệnh nhân bị Lupus đều ở mức độ nghiêm trọng. "

Và một trong những điều khó khăn nhất, Turk nói, là học cách theo kịp một căn bệnh không thể đoán trước. "Tôi phải xác định rõ khi bản thân quá mệt mỏi hoặc xuống sức tôi sẽ nghỉ ngơi trước khi tình hình trở nên nghiêm trọng. Ngoài ra, tôi phải cố gắng giảm thiểu mức độ căng thẳng vì căng thẳng có thể đẩy tôi vào tình trạng tồi tệ. "

Tuy nhiên ông nói thêm, "Điều này nghe có vẻ lạ, nhưng trong tình huống khó khăn này hãy học cách yêu căn bệnh lupus của bạn và chăm sóc nó, tốt hơn là bạn kiểm soát nó thay vì để nó kiểm soát bạn. "

Tìm hiểu thông tin sức khỏe tại chuyên mục Sống khỏe của HoiBenh.

Theo: Health